Polio France
L’association a été créée en 2000 par Anita MOLINES
Elle propose des Conférence et des articles à destination des patients et de leurs familles. Mise en place d’une section balnéo/sport adaptée en milieu aquatique réservée aux polios. Reconnaissance de l’association par les médecins (réseau polio) et l’AP HP pour la mise en place d’un réseau national de médecins et participation active dans le programme des congrès nationaux et européens. Retrouvez l’activité de Polio France sur leur site:
ALIS
Association du Locked-In Syndrome…Sortir de l’enfermement
ALIS, Association du Locked-In Syndrome, régie par la loi de 1901,
a été créée en mars 1997 par Jean-Dominique Bauby,
auteur du livre « Le Scaphandre et le Papillon ».
ALIS a été reconnue d’utilité publique par décret publié le 20 août 2016.
Qu’est-ce que le Locked-in-syndrome (LIS) ?
Le LIS (pour Locked-In Syndrome) ou syndrome d’enfermement, est consécutif à un accident vasculaire cérébral. Il a pour conséquence la tétraplégie et le mutisme avec l’entière conservation des facultés intellectuelles.
La personne LIS voit tout, elle entend tout, elle comprend tout mais elle ne peut plus ni bouger ni parler et elle communique avec les clignements des paupières et un code alphabétique adapté.
Son état nécessite donc lʼassistance de tierces personnes pour communiquer, pour effectuer tous les gestes de la vie quotidienne ainsi quʼune surveillance continue et des équipements nombreux (fauteuil-roulant, ordinateurs spécifiques,..). 500 Français sont atteints du LIS ; la moyenne d’âge de survenance est de 45 ans.
L’action d’ALIS –
La raison dʼêtre majeure dʼALIS est dʼaider les personnes atteintes du locked-in syndrome (LIS) à retrouver un projet de vie, à rompre leur isolement en leur apportant ainsi quʼà leurs proches, un soutien :
- informatif : permanence téléphonique, livrets informatifs, congrès annuel,
information des thérapeutes,
- social : salariat dʼune assistante sociale, visites et permanence téléphonique,
- psychologique : groupes de paroles, forum Internet,
- technique : matériel de communication (informatique, électronique) prêté gracieusement, visites,
- financier : financement des travaux d’accessibilité du domicile, du véhicule, des fauteuils roulants « haute technologie », des aides techniques de communication et domotique et d’aides sociales.
L’objectif premier d’ALIS est d’aider les personnes LIS à sortir de leur enfermement en identifiant et en finançant des aides techniques de communication. Il s’agit notamment d’ordinateurs commandés par le regard (coût unitaire : 16 000 euros).
Une maison de vie pour les personnes LIS
Ce premier établissement européen dédié aux personnes LIS a ouvert ses portes à Boulogne-Billancourt en juin 2016. Fruit de la collaboration entre la Fondation Perce-Neige et ALIS, il accueille 22 personnes atteintes du LIS à demeure et 4 personnes pour des séjours temporaires. Il est géré par la fondation Perce-Neige.
Organisation de l’association
ALIS est dirigée par un conseil dʼadministration composé de membres de familles ou dʼamis de personnes atteintes du LIS et de thérapeutes. Le fonctionnement de lʼassociation est assuré par des dons de particuliers, dʼentreprises et de fondations privées et par des événements festifs.
www.alis-asso.fr : Un film de quelques minutes présentant l’action d’ALIS et mettant en scène des personnes atteintes du locked-in syndrome, est visible en page d’accueil du site de l’association
Plus que des mots, ce film permet de comprendre la réalité du locked-in syndrome.